Информация для семьи и друзей

Постановка диагноза эпилепсии оказывает огромное влияние на самого ребенка, его братьев и сестер, и всю семью в целом. Всем детям необходимо счастье, и для них эпилепсия не должна означать проблему. Один из основных аспектов – это все те табу, которые сопровождают эпилепсию. Все члены семьи должны обязательно задавать возникающие у них вопросы своему лечащему неврологу.

Детям и подросткам с эпилепсией следует объяснить, что они могут делать то же, что и большинство детей их возраста, при этом соблюдая правила предосторожности. И им, также, как и всем остальным, нужно научиться следить за собой. Еще им необходимо понимать важность приема своих противосудорожных лекарств, чтобы иметь возможность принимать участие в различных мероприятиях.

Некоторые простые меры предосторожности, которые могут быть полезны²

Готовя еду, используйте задние конфорки на варочной поверхности и направляйте ручки кастрюль к задней части плиты
Всегда кладите ножи внутрь выдвижных ящиков
Всегда открывайте кран с холодной водой до того, как открыть кран с горячей водой
Старайтесь не покупать одежду/материалы, которые требуют глажки утюгом на очень высоких температурах
Принимайте душ (это всегда занимает меньше времени, чем ванна)
Всегда используйте устойчивую лестницу, вешая картины или заменяя лампочки
Используйте поручни при подъеме вверх или вниз по лестнице.

Оставаться здоровым

Как и всем людям, чтобы оставаться здоровыми детям и подросткам необходимо вести здоровый образ жизни. Несколько простых советов для этого:

Питайтесь регулярно и полноценно
Спите достаточное количество времени и старайтесь ограничивать рабочую нагрузку и стрессовые ситуации
Избегайте таких возбудителей, как кофе, алкоголь и шум.

Быть в форме

Дети и подростки с эпилепсией могут заниматься разными видами спорта. Следует избегать только некоторых видов спорта с высокой степенью риска (альпинизм, дайвинг, парашютный спорт, занятия в бассейне и т.д.). Большинство хорошо организованных видов досуга и спорта возможны и настоятельно рекомендованы⁴’⁵’⁶.

Если приступы у ребенка контролируются надлежащим образом, и он хорошо переносит лечение эпилепсия не повлияет на его спортивную активность.

Простые меры предосторожности⁴’⁵’⁶

Следуйте всем рекомендациям относительно безопасности: используйте шлем во время езды на велосипеде и катания на лыжах, носите соответствующую одежду и т.д.
Предупредите преподавателя или тренера об эпилепсии у вашего ребенка, расскажите им, как определять признаки приступа и что следует делать, если приступ развился.

В случае сомнений относительно какого-либо вида спорта посоветуйтесь с врачом⁴’⁵’⁶.

В школе²’⁴’⁵’⁶

Эпилепсия не обязательно повлияет на развитие и школьные успехи Вашего ребенка. Более всего ему необходимы понимание и поддержка со стороны семьи и школы, чтобы избежать дискриминации и гиперопеки. Если эпилепсия у Вашего ребенка хорошо поддается терапии, то он может посещать общеобразовательную школу. Будет лучше, если учителя будут проинформированы о болезни ребенка и о действиях в случае возникновения припадка в школе и др. Возможно, следует передать информационную карточку учителю в начале учебного года. Таким образом, если учителя будут знать, что у ребенка случаются припадки, то они смогут помочь наилучшим образом, зная:

На какие внешние признаки ориентироваться,
Как избежать травмы во время приступа,
Как объяснить другим детям что случилось и научить их не бояться приступов в дальнейшем,
Что при необходимости нужно вызвать скорую помощь.

Смотреть телевизор и играть в компьютерные игры²

Смотреть телевизор или использовать компьютер и игровые приставки можно, если состояние человека с эпилепсией находится под надлежащим контролем.

Однако люди, страдающие от фотосенситивной эпилепсии (когда приступы могут быть спровоцированы мигающим светом определенной частоты, например, огни на дискотеке, мигание изображения в телевизоре или компьютере), должны применять дополнительные меры предосторожности.

Телевизор рекомендуется смотреть не более 1-1,5 часа. Телевизор должен быть цветным, настройка цветов не яркая, частота разверстки 100 Гц, расстояние не меньше 2-х метров до экрана. Рекомендуется использовать дополнительное освещение, не смотреть телевизор в темноте²’³.

При работе за компьютером следует делать перерывы каждые 30 минут на 5-10 минут отдыха. Расстояние до монитора должно быть не меньше 60 см., обязательно дополнительное освещение. Рекомендуется использовать матовый экран монитора, чтобы блики от других источников света не отражались на мониторе. Если включен компьютер, то телевизор в этой же комнате должен быть выключен, чтобы периферическим зрением ребенок его не видел²’³.

Путешествовать с комфортом

Путешествовать намного легче, если контролировать эпилепсию надлежащим образом!

Транспортные средства (самолёт, поезд или автомобиль) не являются факторами, которые обостряют эпилепсию, но могут вызвать стресс или недосыпание, которые, в свою очередь, могут инициировать приступ²’⁴’⁵’⁶.

Некоторые идеи для облегчения путешествия⁴’⁵’⁶

Не забывайте вовремя принимать противоэпилептические препараты.
Возьмите с собой достаточное количество таблеток, если Вы планируете долгосрочное путешествие и/или на случай непредвиденной задержки в поездке (например, задержка вылета).
Может быть полезным носить с собой Вашу карту, где подробно написано о Вашем состоянии (диагноз, какие препараты Вы принимаете), причем в случае поездки за границу текст должен быть на английском языке или на языке страны, где Вы путешествуете.
Выбирайте расслабляющий отпуск «в отсутствии множества приключений» в стране с не очень жарким климатом.
Избегайте длительного пребывания на солнце, обязательно носите головные уборы.

Как разговаривать с ребенком о его заболевании?

Разговаривать с ребенком о его заболевании и спрашивать о самочувствии лучше наедине, без посторонних. Более деловое обсуждение с выражением понимания предотвратит развитие жалости по отношению к самому себе. Постарайтесь не выражать поверхностного утешения и сочувствия. Важно дать ребенку уверенность, что Вы придете на помощь в случае необходимости, но в то же время показать, что Вы не следите за каждым его шагом. Окружающие ребенка, его товарищи и одноклассники не обязательно должны знать о его заболевании. Если Вы считаете нужным сообщить им об этом, то лучше это сделать в небольшой группе ²’⁴.